レインボータウンFMの「Stand by Me」という番組のゲストとして、PROJECT13からあみママとあみちゃん、じゅのママの3人で出演させていただきました!

聴いてくださった方、ありがとうございました!
また、聴けないけど応援してるよーというメッセージもたくさんいただいていました。
本当にありがとうございました!


このラジオ番組へのゲスト出演ですが、あみちゃんをよくみていただいていた看護師さんからの紹介でパーソナリティの二喬さんと知り合い、前回の写真展のあたりからPROJECT13の活動を理解していただき、実現したものです。

あみママもじゅのママもラジオ番組で話すなんてことは、はじめての体験で、大緊張!
しかも、1時間の番組全部を使ってのゲスト出演、生放送です。

流していただいた、4曲の歌は、ヘンリーママとあみママ、じゅのママのリクエスト曲でした!

選んだ理由もあったのですが、それは話せなかったので、書いておきます。

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①何度でも/DREAMS COME TRUE
→ヘンリーママリクエスト
    ヘンリーくんが生まれて入院中に車で病院へ向かう時に何度も聴いてがんばろうって思っていた曲。

②Today is another day/ZARD
→あみママリクエスト
    あみちゃんがうまれてからずっと、辛い時、悲しくなった時に聴いては元気をもらって前向きになってきた曲。歌詞の中に、「悲しい現実をなげくより 今 何ができるかを考えよう 今日が変わる」という部分があって、すごく応援されている気がして、勇気が出ます。

③ひまわりの約束/秦基博
→この曲は、13トリソミーの子を持つママがよくブログで「この曲を聴くと、自分と重ね合わさって涙してしまう」と紹介している曲です。「そばにいたいよ 君のために出来ることが 僕にあるかな」、「そばにいること なにげないこの瞬間も 忘れはしないよ 旅立ちの日 手を振る時 笑顔でいられるように」…涙出ちゃいますよね、、わたしたちも共感する歌詞でしたので、選びました。

④スマイル/ゆず
→じゅのママリクエスト
    この曲はじゅのママがじゅのちゃんとイベントで歌った思い出の曲です。歌詞に、「僕らは生きている 意味のない事なんて一つもないんだ」というところがあって、13トリソミーの子どもたち・そのお父さんお母さんに向けてみんなに生まれて来てくれてありがとう!という気持ちから選びました。

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余談ですが、事前に、パーソナリティの二喬さんと打ち合わせをし、更にじゅのママ・あみママふたりで打ち合わせをし、台本をまとめていました

でも、台本を読むだけだと生の声が伝わらないということで、流れは台本に沿って、その場で自分たちの言葉で話していく、ということになりました。


話していくと、いろいろ膨らんで、台本も端折ったりするところもありましたが、想いを概ね話せたと思います

13トリソミーとはどういうものか、13トリソミーの子どもを授かったときのこと、手術のこと、普段の生活、大変なこと、、
思い出すことがたくさんあって、胸がいっぱいになりました。

そして、番組にメールが寄せられていて読んでもらいました。
感動・感激!!!
泣きそうになっちゃいました。
ありがとうございます

番組終了後にも、たくさんの方からメールやSNSでのコメントメッセージ、いただきました。

少しでも何か伝わるものがあったらわたしたちは、うれしいです

当日、ラジオブースの前に観覧スペースがあったのですが、そこに近くに住んでらっしゃる18トリソミーのお子さんを持つママがお友達と一緒に観に来てくださっていました。


18トリソミーと13トリソミー、違いはあれど、医療的ケアが必要な子の親として共感する部分がたくさんありますよね。

いろんな輪がつながっていくといいなと思いました。

そして、あみちゃんの訪問看護士さんも観に来てくださり、心強かったです!



じゅのママが持ってきたタブレットにヘンリーくんを映して記念撮影

本当はあみママの右手に放課後デイに行ってるじゅのちゃんの身代わりのおもちゃを持ってたのですが見切れてました、残念

そして、そして!
番組内で次回の写真展の開催を発表しました!

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第2回 13トリソミーの子どもたち写真展
2017年12月16日(土曜日)・17日(日曜日)
ユートリヤ すみだ生涯学習センター エントランスホール
東京・墨田区 曳舟駅 徒歩6分
入場無料・バリヤフリー

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まだ場所と日にちが決まった段階ですが、これから1か月かけて、参加者を募集し、その後1か月かけて準備をするというスケジュールです。

前回のイメージと比べると面積がとても広くなりますので、大勢来ても大丈夫!
テーブルと椅子を置いて雑談できるフリースペースも設置する予定です

今回からは、パネル代及び印刷代等がかかることもあり、参加者(出展者)様から1,000円ほど出していただこうかとも考えています。
詳細が決まり次第、募集をこのブログ内で行いますので、しばらくお待ちください。


あみママでした