カテゴリ: 活動報告

今回、東京都立小児総合医療センターよりご依頼をいただきまして、院内で写真展を開催する運びとなりました👏都立小児/多摩総合周産期遺伝ワーキンググループにおける啓発活動の一環として行われるもので、医療関係者、通院入院の方向けとなっております‼️感染症対策、混雑 ...

2021年5月13日(木)14時から15時まで レインボータウンFMの「Stand by Me」に PROJECT13で出演してきました📻 今回なんと11回目の出演でした✨ お聴きいただいた方、 メッセージを送ってくださった方、 ありがとうございました❣️ 今回、残念ながらヘンリーマ ...

本日、2021年3月13日は、World Trisomy13 Dayです💛世界13トリソミーの日!トリソミーは、染色体が通常2本のものが3本あることなので、3月はトリソミー月間となっています。アメリカの団体が中心となって、啓発活動をしています。その3月の13日は13トリソミーの日という訳で ...

2月6日(木)14時から1時間、レインボータウンFMの「Stand by Me」という番組にPROJECT13メンバーのあみママ、じゅのママ、ヘンリーママで出演してきました‼️1時間たっぷり、13トリソミーの子どもたちのお話をすることができました💛今回は8回目の出演でした。お聴きいただい ...

2019年9月29日(日)に、秋葉原で13っ子ちゃん会を開催しましたー!今回は、大分の高校生の13トリソミーの女の子ハルちゃんファミリーが東京へ遊びに来られるということで、ハルちゃんママの希望でこの会が開かれました❣️初の試みでしたので、お知らせして公募せずに、ハルち ...

こんばんは、ヘンリーママです🙋‍♀️ラジオ、レインボータウンFM毎週木曜14:00〜15:00生放送の「Stand by Me」パーソナリティ:二喬 礼さんの番組に今回もPROJECT13 がゲスト出演をさせて頂きました。7回目の出演です✨聴いて頂き、番組にメッセージもお寄せ頂きいつもあり ...

第3回 13トリソミーのこどもたち写真展本日は準備を行いました 67名の参加者のお写真は、、、合計265枚お名前と、お顔を確認して、1枚づつ丁寧に貼りました。だって、13っこちゃんたちの笑顔が眩しすぎて手を動かしているつもりが、感動して止まってしまいます。その後には ...

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