13番染色体異常を持つ子どもの親による写真展『13トリソミーの子どもたち写真展』をユートリヤすみだ生涯学習センター(東京都墨田区)にて開催(11月15日〜17日)

13トリソミーの子どもを持つ親の団体PROJECT13(プロジェクトジュウサン)は、4回目となる写真展『13トリソミーの子どもたち写真展』を2019年11月15日(金)〜17日(日)に開催いたします。

まだまだ一般的に知られていない、13番の染色体が1本多く3本ある「13トリソミー」の子どもたちのことをもっと知ってもらいたいと願う家族たちが企画した写真展です。全国から集まった72名の子どもたちの写真を展示いたします。


■「13トリソミーの子どもたち写真展」について
【イベント詳細】
◇期間:2019年11月15日(金)〜17日(日)の3日間
◇時間:10:00~17:00
◇ 入場:無料
◇ 場所:東京都墨田区 ユートリヤ すみだ生涯学習センターB棟1階展示ギャラリー
◇アクセス:東武伊勢崎線・東武亀戸線「東武曳舟駅」、京成押上線「京成曳舟駅」下車 各徒歩約5分/都営バス「錦40」「里22」「草39」系統の『東向島広小路(すみだ生涯学習センター前)』下車 徒歩約1分
◇住所:東京都墨田区東向島2丁目38番7号
◇ブログ:「13トリソミーの子どもたち☆PROJECT13☆(http://trisomy13.blog.jp)」

【開催ポスター】

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■ 13トリソミーとは
13番染色体に過剰な1本があり3本あることから、13トリソミー症候群(別名:パトゥ症候群)と呼ばれ、出生約10,000人当たりに1例の頻度で発生すると言われています。予後は不良でその9割は1歳になる前に亡くなるとされています。症候群のため個々に持って生まれる疾患は様々ですが、多くは身体的な疾患(口唇口蓋裂、脳や心臓に異常があるケースが多い)や成長遅滞、重度の知的障がいを持って生まれてきます。近年、医療の進歩により継続的な治療や外科的手術を行ってもらえる事例も増えてきており、在宅医療などを利用することで1歳を超えても安定して生活することができる子どもたちが増えてきました。国内では20歳を超えるまでに成長することができた方もいます。

■ PROJECT13について
21トリソミーのダウン症候群や18トリソミーのことは一般的にも知られるようになってきました。13トリソミーの子どもたちのことも広く知ってもらいたいと、13トリソミーの子どもを持つ家族が集まってはじめた団体です。写真展開催や交流会、13トリソミーの子どもを持つ家族の活動を支援・紹介していくブログを運営しています。『13トリソミーの子どもたち☆PROJECT13☆(http://trisomy13.blog.jp)』

■本件に関する報道関係お問い合わせ先
 PROJECT13 担当:坂岡/友岡/セクリタン
 Mail:trisomy13project@gmail.com 


▼プレスリリースPDF 
http://trisomy13.blog.jp/pr201911.pdf